Источник инфекции давно известен — это государство, которое бросило на произвол судьбы всех слабых: инвалидов, стариков и детей.
Быть отзывчивым и принимать участие в судьбе слабых — тяжкий труд, а быть жестоким легко и к тому же выгодно. Государство же, собственно, и возникло как механизм защиты от разнузданного насилия общества, которое легко поддается инфекции зла.
Какую беду ни возьми: уклонение от алиментов, уход за стариками, участие в жизни инвалидов, лечение тяжело больных детей — все они возникают исключительно там, где государство безразлично к жизни своих граждан.
Но жизнь у каждого из нас одна.
Как устоять перед махиной, для которой человек — всего лишь строчка в списке подданных?
■ ■ ■
Саше Дикевичу 6 лет. Живет он в деревне Новая Заимка Тюменской области. Но встретились мы с ним не у него дома, а в московской больнице.
В день этой встречи Саше начали проводить восьмой сеанс химиотерапии. У него миелодисплаcтический синдром (МДС) — поражение костного мозга, которое проявляется в том, что он не вырабатывает нужного количества здоровых клеток крови. Иначе говоря, медленно тлеющий лейкоз.
Живут они вчетвером: папа Саша, мама Ирина, сестра Олеся (ей два года и три месяца) и Саша маленький.
Диагноз поставили не сразу. Сашиному папе пришлось везти образец костного мозга в Екатеринбург. Когда выяснилось, какая у Саши беда, а денег на лечение у семьи нет, в Тюменской областной детской больнице им сразу предложили подписать отказ от лечения.
Деньги на поездку в Москву пришлось собирать, помогли в Тюменском управлении соцзащиты.
Дорога оказалась неблизкой: от деревни Новая Заимка до Тюмени 200 км (приходится нанимать машину за 2500 рублей) плюс два с половиной часа на самолете.
В 2012 году Саша перенес 7 курсов химиотерапии.
В декабре 2012 года — трансплантация костного мозга от немецкого донора. И вот сейчас, в августе, ему делают восьмую «химию» — для поддержки, чтобы избежать рецидива болезни.
За прошлый год Саша семь раз прилетал в Москву, потому что постоянно находиться в больнице ему было не по силам. Билеты на самолет оплачивал фонд «Подари жизнь», приблизительно 30 тысяч рублей на взрослого с ребенком туда и обратно. Интересно, почему фонд, а не государство?
Действительно очень интересно. Я уже много раз писала о том, что Минздрав, видимо, понятия не имеет о том, что тяжело больные дети не могут добираться домой на поезде. Трансплантация — не насморк, и есть постоянная угроза инфекции. Дети, которые после такой операции возвращаются домой на поезде, ВСЕГДА подхватывают в поезде заболевание, которое смертельно опасно для них.
Нередко дети в поездах умирают. Но, согласно распоряжению правительства, авиабилет оплачивается только тогда, когда нет возможности добраться до места лечения на поезде. И никакие обращения врачей, никакие петиции родителей и публикации не трогают чиновников в белых халатах. Вот спросить бы их: зачем же делать такие дорогостоящие операции, если потом экономить на авиабилетах? И если ребенок умирает от инфекции, подхваченной в поезде, выходит, что государство выбросило на ветер деньги, потраченные на операцию. Если уж считать деньги, так считать все! Нет, что вы. Ну можно ли рассуждать о деньгах, когда речь идет о здоровье ребенка!
Сашина семья живет в маленьком деревянном домике, который состоит из комнаты и кухни. Мама не работает, потому что находится в отпуске по уходу за ребенком, а папа не может нигде устроиться потому, что никому не нужен работник, который то и дело носится с ребенком в Москву.
Сашин папа, Александр Дикевич, квалифицированный вальщик леса, неплохой сварщик, но о постоянной работе нет и речи, он перебивается подработками «на подхвате».
Доход семьи: 8400 рублей — пенсия Саши и 6000 рублей — выплата по уходу за ребенком-инвалидом плюс 1200 рублей в квартал по уходу за ребенком, не достигшим 3 лет.
То есть семья Дикевич с тяжело больным ребенком существует на деньги, на которые в принципе существовать практически невозможно.
Но оба Александра — большой и маленький — на судьбу не жалуются. Дикевич-старший сказал, что жаловаться не привык, мужчина сам должен справляться со всеми испытаниями. А Александр-младший вообще объяснил мне, что у него все в порядке. Главное — поскорей попасть домой. Там у него есть собака Еремка, ей 9 лет и она очень добрая, только не нужно отбирать у нее еду, а то она будет сердиться. Еще есть две кошки: Даша и Котик. Даша черная, а вот воротничок у нее белый. Кошки тоже добрые, они спят с ним и с сестрой Олесей. И очень смешно урчат.
Саша сильно скучает по дому: как там мама и сестра, когда он далеко? Любит гороховый суп и мамины котлеты. А здесь, в московской больнице, он ни на шаг не отходит от папы. Папа все может, сказал Саша.
Такой солнечный рыжик, стоит и смотрит на меня, смотрит и улыбается. И, к счастью, не знает о том, как мне хочется провалиться сквозь землю.
■ ■ ■
Невозможно понять, как выживают люди, заброшенные судьбой на другой конец нашей чадолюбивой страны. Кроме привычки к нищете есть еще страх за детей, который дает силы прыгать через пропасть, не глядя вниз.
Обыкновенная безысходность. От нее, говорят, не умирают, но и жить с ней невозможно. Такая вот загадка. И очень простой ответ: не можешь — не живи.
Пока я писала этот материал, наш волонтер Юлия поехала встречаться с нашим волонтером Натальей. Потом Юлия встретится с мужем волонтера Валентины, а завтра Валентина приедет ко мне. И уже вроде бы не так страшно. Тоненькая ниточка добра не рвется, хотя все время кажется, что это — в последний раз.
■ ■ ■
Благодарим Юлию Белову, Наталью, Елену Захарову, Ларису Васильевну Виноградову, Анатолия Львовича Золотого, Диану, Викторию, Игоря Сергеевича, Ольгу, Анну, Леонида, Валентину и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону: 8-495-665-72-72, доб. 74-66, 74-64
ВНИМАНИЕ: У нас изменился E-mail: info@mk.ru (с пометкой «Соломинка»)
