Лешины родители вызвали врача, чтобы засвидетельствовать смерть. В квартиру приехала целая следственная бригада. Обычная практика в случае смерти ребенка. Даже если он был обречен. Для полиции слово «инкурабельность» не подразумевает, что он может умереть здесь и сейчас.
Эта история в очередной раз поставила наше общество перед дилеммой: что делать, если ребенок не может самостоятельно дышать? Сохранять его жизнь любой ценой или дать спокойно уйти?
Многие родители готовы нести этот крест годами. У них, по сути, только два варианта: поселиться под дверью реанимации, пока ребенок не умрет от осложнений, или продать все, что есть, залезть в немыслимые долги и приобрести портативный аппарат ИВЛ, чтобы забрать свое задыхающееся дитя домой. Кому-то помогают благотворительные фонды, но каждая покупка «искусственных легких» — это целая операция по спасению. Без аппаратуры малыш со СМА жить не может. Аппарат с расходниками стоит миллиона полтора. Потом надо ежемесячно покупать отсосы, специальное питание, зонды, катетеры, откашливатели — много чего, что государство не предоставляет бесплатно.
Прибавьте к этому круглосуточный материнский уход за ребенком, который часто пальцем пошевелить не может, — эти двадцать четыре часа нечеловеческого напряжения...
У тех, кто внутренне готов поставить точку, казалось бы, есть альтернатива: отказаться от искусственного оживления, когда волосок, на котором висит детская жизнь, истончится и оборвется сам по себе. Но такое решение осуществить чрезвычайно сложно. Причем не только психологически...
С одной стороны, любой россиянин имеет право на отказ от медицинской помощи, но, с другой, действуют положения, которые накладывают на врача огромную ответственность в случае смерти больного. Поэтому «скорая», приехавшая на вызов к умирающему от удушья ребенку, сделает все, чтобы, порой ломая ребра, буквально вдохнуть в него жизнь и успеть довезти до реанимации. Там маленького мученика закономерно интубируют и подключат к аппарату ИВЛ.
...В паллиативном отделении Морозовской больницы очень тихо. Разве что иногда донесется свирельный звук младенческого плача. Дети не играют, не шумят, не носятся по коридору. Здесь все лежачие и обреченные. Но это не хоспис, где нет ничего для искусственного продления жизни.
Некоторые лежат по полтора года. И это не предел.
— Наше отделение создано для очень сложных, неизлечимых детей. Из тридцати детей десять — на аппарате ИВЛ. Это очень много. Получается, что мы — некий филиал реанимации. Лечим сопутствующую патологию: пневмонию, пиелонефрит. Если необходимы хирургические манипуляции, в нашем распоряжении многопрофильный стационар, — рассказывает завотделением Елена Тысячная.
У всех фатальные диагнозы: рак, тяжелейшие пороки сердца, родовые травмы с поражением центральной нервной системы и нарушением дыхания, генетические аномалии. Трое малышей со СМА. Здесь их ласково называют смайликами, потому что они трогательные, эмоциональные, разговорчивые — до того момента, пока могут еще говорить.
Самому маленькому пациенту всего месяц от роду. Сломанная кукла на белой простыне. Детская кроватка кажется огромной.
Старше всех Ваня Мохов — десятилетний мальчик из деревни Кулеберово Сусанинского района Костромской области. У мальчика прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери–Дрейфуса. Это неизлечимо. За Ваню всю жизнь будет дышать аппарат ИВЛ.
Когда мальчик был в реанимации, он написал маме страшную записку: «Я не хочу жить. Отключите меня». Эту разрывающую сердце историю рассказала в своем блоге на Фейсбуке Лида Мониава, и люди откликнулись. Цена Ваниной жизни баснословна, если измерять ее в деньгах. Для родителей, однажды уже потерявших ребенка, она бесценна. Полетели пожертвования со всего мира. За одну ночь собрали нужную сумму, чтобы Ваня мог вернуться домой со своим аппаратом ИВЛ. Причем мальчик не будет заточен в четырех стенах. Он сможет посещать школу.
В отделении — палаты на четверых и отдельные боксы, где лежат в основном дети с мамами. Здесь для этого все условия, даже бесплатное питание — было бы желание. Но желание есть не у всех. И осуждать этих людей, старающихся вытеснить ужас из своей жизни, я не могу.
— Бывает, мама сначала еще приходит, а потом — все реже и реже. Но я знаю и другие случаи, когда ребенок оформлен в интернате по своему заболеванию, а мамы все равно навещают и ухаживают. Это очень трогательно. А папы... Папы делятся на две категории: одни сразу уходят, другие остаются навсегда. У нас есть ребенок, который лежит с папой. Надо видеть, как ухаживает за мальчиком отец, как разминает малышу каждый пальчик! — с доктором Леной заходим в палату, где живут двое настоящих мужчин. Отец и сын. Юрий и Коленька (имена изменены. — Е.С.).
Мальчонке четыре года, из них он уже три с половиной дышит с помощью аппарата ИВЛ. Коля — «смайлик».
— Он спит, — шепотом говорит мне Юра. — Давайте выйдем в коридор, чтобы не разбудить.
Он гладит шелковые волосы сына и осторожно поправляет одеяло. Чувствуется, как ему страшно и неловко оставить ребенка одного даже на несколько минут. Слишком долго они жили в разлуке. Болезнь мальчика развела его родителей, и так вышло, что Юра полтора года не видел сына. О нем заботилась мама. Теперь все наоборот, и отец пытается наверстать все, что упустил.
Сквозь неплотно закрытую дверь доносится гул аппарата. Вдох — выдох. Я думаю о том, как, должно быть, мучительно жить этому маленькому человечку, с грудничкового возраста прикованному к больничной койке, как он страдает...
— Мне кажется, это не так, — говорит Юрий, — потому что он жизнь по-другому воспринимает. Причем он гораздо умнее, чем я в его возрасте. Сын так быстро развивается. Он сам выбирает книги, которые я ему читаю, сам решает, какие фильмы посмотреть. Вы даже не представляете, какой Коля общительный!
У ребенка трахеостома (трубка в шее, которая проходит в дыхательное горло). Задаюсь вопросом: как он общается с отцом?
— Глазами. Я его всегда понимаю. Мне легко за ним следить. Это мое зеркало. Как только появится возможность, я заберу сына домой.
Соседняя палата — тоже мужская. У мальчика агрессивная форма рака, когда сделать ничего нельзя, кроме как обезболить и успокоить. Ребенок еще слишком мал, чтобы понимать про свою болезнь. Ему важно, что он не один.
Когда родителям говорят в других стационарах, где безуспешно старались вылечить их детей: «Мы хотим вас перевести в паллиатив!» — для них это ужас. Потому что паллиатив означает конец, это вариант жесткой посадки, время дожития.
На взгляд доктора Тысячной, все не так однозначно. У нее есть право на мнение, причем не только потому, что она профессионал высочайшего класса, но и по личным обстоятельствам. Елена сама растит приемного паллиативного ребенка, а не так давно потеряла дочь, которая несколько лет превозмогала смертельную болезнь.
— У нас ведь есть свои маленькие победы. Например, существует выписка! Это такое счастье! — доктор сияет, вспоминая, как недавно маленького пациента забрали домой. — Да, ребенок не вылечился от основного заболевания, но то, что ему стало легче на какое-то время, — это факт. В нашем отделении родители понимают: здесь тоже про жизнь.
Про жизнь — это и про Юлю с Егором. Молодая мама кружит беспокойной птицей вокруг кроватки, где лежит ее малыш. Егору два и десять. Неизлечимое генетическое заболевание. У мальчика длинные, словно нарощенные ресницы, тенью падающие на лицо.
— Мы три недели на ИВЛ, — рассказывает Юля. — Но еще поборемся, просто так не сдадимся! Когда Егору стало совсем плохо, его забрали в реанимацию. Шестнадцать дней я не видела сына — это было катастрофой. Я переживала: как увижу его на аппарате, в трубках? А потом поняла, что это не имеет значения: главное — мы рядом, мы вместе. Когда забрали его из реанимации, он был как тряпочка. Ни на что не реагировал, постоянно спал. Поднимаешь руку — она падает. Только через три дня мальчик стал приходить в себя. Но как только мы воссоединились, Егор начал идти на поправку. Теперь реагирует и на меня, и на папу. С папой у них вообще какая-то безумная связь. Они — одно целое.
В паллиативном отделении Юля с сыном находится неотлучно. И никаких других вариантов для нее не существует. «Кому он еще нужен, кроме меня? Я его никогда не оставлю. Я вижу, что сын ухудшается. Мы к этому готовы. Простите, я слезокапка!» — она поднимает на меня мокрые глаза.
Не знаю, кому тяжелее: родителям, чей ребенок никогда не дышал самостоятельно, не смеялся, не ходил. Или семье, в которой родился вроде бы здоровый малыш, а болезнь проявилась с возрастом и начала прогрессировать постепенно. Вот он еще вчера громко звал: «Мам, пап!» — бегал, рисовал, ходил в школу, а потом вдруг накрыло так, хоть криком кричи. И они помнят это счастливое «вчера», и он тоже помнит.
Инкурабелен — значит исчерпал свой жизненный ресурс, и дни, по сути, сочтены. Родители становятся заложниками ситуации.
— Выбор, который стоит перед родителями, ужасен, — говорит Елена Тысячная. — И дети со СМА — самая тяжелая группа. Хотя бы потому, что есть этот злополучный выбор: оставить в реанимации или забрать домой? Что один, что другой вариант — все равно в никуда и намного тяжелей, чем когда выбора вообще нет, как в случае с детьми с онкологией в терминальной стадии. Ты принимаешь ситуацию по факту, от тебя уже ничего не зависит. Для родителей важно, чтобы ребенок не кричал от боли, и в нашем отделении никаких проблем с обезболиванием нет. Если выписываем, даем с собой запас морфина на 5 дней, чтобы маленький пациент ни секунды не страдал от боли.
— Есть случаи, когда родители выбирают естественный путь?
— Этот вариант ухода, конечно, имеет право на существование. Но он пока не продуман юридически. Нет государственной программы по ведению таких детей, как это устроено в Италии. Если родители готовы продлевать жизнь ребенка любой ценой или, наоборот, отказываются от медицинских вмешательств, выбирая естественный путь, им обеспечена поддержка государства. Когда я работала в выездной службе детского хосписа, у меня был ребенок со СМА в Московской области. Его мама решила, чтобы он ушел дома. Он умирал ночью, в это время мы с его мамой 40 минут разговаривали по телефону. Ей так было легче. Дали кислород, и мальчик спокойно уснул.
— А если бы мама набрала «03», его бы откачивали?
— Да, когда мама звонит в «скорую», она просит о помощи, и врачи обязаны ее оказать. Они всегда будут спасать. В УК РФ есть статья за неоказание медицинской помощи.
— Но родители ведь имеют право отказаться от реанимации?
— Они — да, а мы — нет. Если в нашем отделении состояние ребенка резко ухудшится, а родители в этот момент отсутствуют, мы будем его реанимировать, несмотря ни на что. И никто не возьмет на себя функцию выключить аппарат. Поймите, эти дети не долгожители. Они умирают от пневмонии или аспирации, когда в дыхательные пути при вдохе попадает пища или вода. Лично мое твердое убеждение: все дети хотят жить. Мы не можем за них решать. И мама должна быть рядом с ребенком. У нее есть время сказать, как она его любит, и показать это уходом и заботой.
Лена, мама Димы, который прожил четыре с половиной месяца со СМА, нашла в себе мужество рассказать о том, как они всей семьей принимали трудное решение: «Лекарства от СМА нет, улучшений не будет, и все равно, даже на ИВЛ, через какое-то время ребенок уйдет от осложнений или сердечной недостаточности. Зачем продлевать мучения ребенку, себе? Зачем, ради чего? Если подумать про себя, хотел бы я такой жизни…
Каждый день своей жизни он улыбался и радовал нас. Сейчас очень-очень тяжело жить без этой улыбки, но ее бы очень скоро не стало, даже если бы мы подключили его к ИВЛ. Болезнь не щадит даже мышцы лица...»
А Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА» и мама ребенка со спинально-мышечной атрофией, написала на своей страничке: «Счастье — возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребенок».
Я просто думаю, что у каждого должен быть выбор...
