Архип Наймушин родился с редким диагнозом — первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Это означает, что организм лишен своей естественной защиты — иммунитета. С 7 месяцев Архип находится под наблюдением врачей отделения клинической иммунологии РДКБ. В 8 месяцев ему удалили селезенку, с года он стал носить очки... Сейчас Архипу 5 лет. Недавно он был вновь срочно госпитализирован в РДКБ: у него резко ухудшилось зрение. Врачи поставили диагноз: атрофия сетчатки и зрительных нервов. Мальчик практически ослеп. По итогам консилиума врачей РДКБ было принято решение о необходимости срочной трансплантации костного мозга — в зарубежной клинике: шансы вылечить малыша за границей в разы выше, чем в России. Квота Минздрава РФ позволяет это сделать. Но, как оказалось в случае с Архипом, — только на бумаге...
21 июня Комиссия Министерства здравоохранения по направлению граждан РФ на лечение за пределы территории РФ за счет средств федерального бюджета приняла положительное решение о выделении квоты. Еще месяц ушел на выбор клиники — Университетская клиника во Фрайбурге (Германия). На повторном заседании комиссии 24 июля, учитывая состояние ребенка, со стороны сотрудников Минздрава была выражена готовность в течение двух недель оформить все необходимые документы.
Все это время врачи РДКБ поддерживали стабильно тяжелое состояние пациента в надежде на скорейшую отправку за рубеж. Восстановить зрение так и не удалось, цитомегаловирус уже в сотни раз превышает предельно допустимые значения и, по последним анализам, активен уже не только в крови, но и поразил внутренние органы...
8 августа истекли обещанные две недели. Однако оказалось, что о спасительной операции говорить еще рано: исполнитель по данному делу Прокофьева О.В. сообщила, что договор с клиникой пока не подписан, и подчеркнула, что согласно установленному регламенту у Минздрава есть 92 рабочих дня на оформление документов.
Вот только у Архипа их нет.
Его состояние ухудшается с каждым днем. Как объяснить нашим чиновникам, что нельзя попросить мальчика не умирать и потерпеть еще немного?..
Родители Архипа обращаются к министру здравоохранения с призывом принять участие в судьбе их ребенка. Для спасения жизни маленького человека уже выделены государственные средства — неужели задержка с их оформлением лишит его этого шанса?
