Вот так в моей жизни появились Надя Пелепец и Андрей Д.
Врачи-психиатры говорят, что Андрей ничего не чувствует и ничего не хочет. Но в прошлой жизни — всего три года назад — он жил в трехкомнатной квартире на «Площади Ильича», играл на фортепиано Дебюсси, читал книги, у него были друзья. Он мог наладить компьютер друзьям, и вот — Андрей признан недееспособным, ему отведено для жизни несколько метров казенной комнаты, для досуга подсовывают раскраски, а на прогулку он ходит в строю. И так будет до конца его жизни. Без права на любовь и семью. Без права выйти за ворота. Без права выкурить сигарету без разрешения санитарки.
Я мало что знаю про аутистов. Но слишком много знаю про психоневрологические интернаты — ПНИ. Это нищета, безнадежное и бесправное доживание. Персонал и соцслужбы относятся к проживающим там людям как к недоделкам. Находиться в наших ПНИ в их современном виде не должен никто. И особенно плохо там приходится недееспособным — людям, лишенным права распоряжаться своей жизнью.
Там и тут
Надя познакомилась с Андреем в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», в котором она работает.
— Он мне нравился давно. Я смотрела на него и думала: «Это я чего такое чувствую?!». А впоследствии, когда начала навещать его в интернате, то через пару месяцев поняла, что я его люблю. И хочу с ним быть — как там на венчании обещают? — «в горе и в радости, в болезни и в здравии, пока смерть не разлучит нас»...
Надя приехала ко мне в редакцию и рассказывала про Андрея три часа, что называется, «от Адама».
— Ему сейчас 30 лет. До 26 лет он жил с мамой и бабушкой. Еще в четыре года Андрюхе поставили диагноз «ранний детский аутизм», и он стал ходить заниматься в Институт коррекционной педагогики — в Лабораторию Ольги Никольской, это признанный авторитет в теме аутизма. Потом была школа, у него есть незаконченное среднее образование. Он очень музыкальный, на рояле играет... В 17 лет Андрей попал в наш центр и начал ходить на иппотерапевтическую часть — верховую езду. Сначала его взяли позаниматься, а потом он уже работал на конюшне — ухаживал за лошадьми и даже участвовал в занятиях в роли помощника. Так он работал, у него появились друзья...
А потом внезапно умерла мама. Он остался с бабушкой. И тут в его жизни стала играть главную роль тетя — двоюродная сестра его покойной матери. Я не буду называть ее имя, это по-своему несчастный человек, бог с ней. Она будет просто тетя, сотрудник, между прочим, детской психиатрической больницы. И она сразу оформила Андрею инвалидность. Для этого тетя положила его в психиатрическую больницу, где ему поставили новый диагноз — шизофрения.
— В нашей психиатрии диагноз «аутизм» существует только в подростковом возрасте, — поясняет Надя. — И так на территории всего бывшего Советского Союза аутисты автоматом в 18 лет превращаются в шизофреников (на Западе они становятся «взрослыми аутистами»). А это — две большие разницы...
И вот после смерти мамы Андрей еще года три жил дома с бабушкой и приходящей к ней сиделкой. Все это время он ездил на работу. Но так случилось, что пара, с которой он дружил на работе, уволилась. Дома без мамы стало грустно, пусто и не было поддержки. Негатив накапливался, и однажды у Андрея случился нервный срыв: вечером он выпустил лошадей из конюшни во двор.
Тетя снова положила его в психиатрическую больницу. После этого на работу он больше не вернулся.
— Андрей сидел дома в депрессии, — говорит Надя, — курил, выходил только за сигаретами и предавался мыслям, что жизнь не удалась и что дальше делать — непонятно. В это время он поссорился с сиделкой бабушки. А специфика аутизма такова, что таким людям трудно отстаивать свою точку зрения, они не могут ругаться, скандалить. Эта ссора не могла быть страшной. Но тетя снова уложила его в больницу, потом — в Институт им. Сербского. Там, как Андрей рассказывает, за 15 минут провели экспертизу, потом был суд, признание его недееспособным и московский интернат, считающийся очень хорошим...
Жизнь для Андрея перевернулась, как планета, поменявшая полюс.
— Он попал в интернат осенью
Тут — это сплошной бетонный забор вокруг территории интерната. Выйти за него нельзя. На въезде — КПП с предъявлением пропусков. Свободный выход из отделения есть у
Андрей — курильщик со стажем. Но курить можно только на прогулке и только на конкретном пятачке. На прогулке проживающих выстраивают в длинную очередь в затылок и по очереди выдают по сигарете. В течение прогулки положено две-три штуки. Летом прогулок три-четыре, если нет дождя. Зимой — две или одна. Если проявить рвение и что-то помыть, вынести мусор, то за это можно получить стакан чая вне очереди, бутерброд с маслом или лишний раз выведут покурить.
Там нельзя есть в комнате, а выпить чашку растворимого кофе можно, лишь поймав буфетчицу в определенное время.
Розетки только в коридоре. Двери в палате не запираются. Личного пространства как такового нет — в палату в любое время может зайти кто-то из персонала, чтобы сделать уборку к приходу очередной комиссии, посмотреть, в порядке ли вещи, нет ли чего-нибудь неразрешенного.
А «трешка», в которой раньше жил Андрей, принадлежит теперь тетиному сыну.
Все пропало
— Я навещала его долго, прежде чем утвердилась в мысли, что хочу его оттуда извлечь, — говорит Надя. — Он вообще клёвый — сейчас просто замученный очень. Андрей радовался, что я прихожу, но очень долго не проявлял сам никакой инициативы. Как он объяснил потом — не мог поверить, что я к нему испытываю что-то большее, чем просто симпатию... Я спросила его однажды: «Ты что, не видел, зачем я к тебе езжу?». Он помрачнел и сказал: «Видел. А что я мог тебе предложить?»...
Для начала Надя решила просто вывести его с территории осточертевшего интерната, сходить в кино, в парк. Это была осень 2010 года. Тогда же она решила познакомиться с тетей.
— Нам всем, кто его знал, представлялось ужасным, что Андрей находится в ПНИ. Но мы наивно считали, что тетя по-своему о нем радеет. Я с ней познакомилась по телефону, она со мной очень приветливо разговаривала. Медоточила просто. Попутно, правда, вставляя по адресу Андрея разные нелицеприятные замечания. Но когда я сказала о том, что хочу куда-то с Андреем сходить, она на это посмотрела очень холодно. Сказала, что совершенно не нужно этого делать, потому что это лишнее беспокойство и может быть вредно. И, во-вторых, раз уж ему суждено быть в интернате, пусть он сразу к этому привыкает, поэтому не надо человека волновать. И вообще, «я не могу взять его к себе — и вы не можете. Вот и не дергайте его»...
А вот заведующему отделением инициатива брать Андрея в отпуск понравилась: «Да, действительно, ему тут скучно. На пианино побренчит — и все».
— Про пианино, — комментирует Надежда. — В ПНИ в актовом зале есть пианино, но — отделение заперто. Свободного прохода с этажа на этаж нет. Чтобы пойти поиграть, нужен свободный сотрудник, который согласится с ним туда идти. Такой сотрудник находился раз в неделю-две, не чаще. Есть тренажерный зал и библиотека, с которыми та же самая ситуация. В отделении только телевизор всегда включен, и может прийти психолог. Ее роль — принести краски, лото, пазлы или картинки для раскрашивания. Там есть народ, для которого это актуально. Но Андрюхе это, понятно, мимо сада...
В течение месяца они ходили в кино, в гости, уходили на несколько дней. А под Новый год об этом узнала тетя, и разразился скандал.
— Тетя накричала на него по телефону. Потом она устроила скандал мне: что это незаконно, и я должна все прекратить немедленно. А потом позвонила заведующему...
Опекуном является не тетя, а интернат. Тем не менее ее слов было достаточно, чтобы все было кончено. Теперь они могли только сидеть в комнатенке для свиданий. И если они сидели в обнимку, врачи говорили им вполголоса: «Что ж вы делаете? А если кто увидит?!». Это был практически безнадежный роман.
Здравствуйте, я его тетя
Тете Надя не нравится, но она подбивает под это базу: Надя раскачивает здоровье Андрея и внушает ему несбыточные надежды, из-за которых он нервничает и попадает в психбольницу. По ее словам, Андрей — нервный, неуравновешенный человек, его болезнь только развивается, он бросал в сиделку кашей, и если не держать его в ПНИ, он еще чего-нибудь натворит.
— А вы интересовались: есть ли у него в интернате возможность учиться или работать?
— Нет, не интересовалась. Я предоставляю все эти вопросы решать специалистам. В ПНИ у него все хорошо, и он там всем доволен. В моем понимании — это хорошие условия, — сказала она. — Я бы сама там пожила. Свобода — это хорошо. Но ПНИ — это гарантия его юридической и физической безопасности. А Надя его только беспокоит. Вот к примеру: Андрей попал в очередной раз в больницу. Я приехала, а он напряженный, весь покрыт потом, кулаки сжаты, все твердит: «Мне надо послать смс! Мне надо послать смс!». А телефон-то в интернате остался. Я туда поехала и открыла телефон. Надя прислала ему 200 смс! И все направлены на изменение его состояния: «Люблю врачей, которые назначают не лекарства, а ЛФК».
— Вы прочитали его эсэмэски?! — я сначала не поверила.
— Конечно!
Мне начало казаться, что Надя и тетя рассказывают о разных людях. Уравновесила историю Надежда Митюшкина, коллега Нади из «Нашего Солнечного мира» и друг Андрея.
— Андрей способный парень, читающий. Умный? Конечно. Он разбирается в компьютере, помогал нам программы устанавливать. Он не изменился с тех пор, как я его знала. Тетя не жила с ним, а я его видела каждое лето — он проводил по полтора месяца в летнем лагере много лет подряд. Жил в одной комнате с моим старшим сыном, они дружили. У него не было никаких психиатрических проблем. И сейчас он не изменился...
Ей не верят. Наде не верят. Верят тете. А Андрея вообще не спрашивают — он недееспособный.
Тысяча вопросов про это
А Надю Пелепец врачи пригласили на разговор.
— Там был замдиректора по медчасти, психолог, много народу. И все эти люди стали меня спрашивать: «А на фига мне это? А в каких это я с Андреем отношениях? А нет вот подробнее, пожалста. А, вот?..»
— А это было? А это?
— Да! Да! Вы зря смеетесь. Их совершенно не смущало. Я старалась отвечать нейтрально. Но они начали спрашивать: «А ему-то это зачем? Ему это надо? Вы хотите ниспровергнуть основы психиатрии? Написано — шизофрения. Это значит — эмоциональная недостаточность. Ему все равно. Он ничего не чувствует. Он не может чувствовать». А что я могу предъявить? Эсэмэски? Мелодии, которые он мне наигрывал на фортепиано и присылал на мобильный? Валентинку — раскрашенное карандашами бумажное сердечко, которое он не вырезал, а вырвал из бумаги: ножниц-то «психам» не полагается... Что может послужить доказательством того, что он может чувствовать?..
Потом вопрос вынесли на опекунскую комиссию, опять допрашивали Надю таким же образом в присутствии еще большего количества народа и тети. Результат: запретить Наде забирать Андрея в отпуск.
После этого у Андрея на полтора месяца забрали телефон. Оборвались эсэмэски. Кончились мелодии.
Не получилось и отпросить его на Новый год. Андрей нервничал, все это его очень тяготило. Врачи сочли, что это обострение, и положили его в психиатрическую больницу... Через месяц он вернулся — и тут же снова попал в больницу, в которой и находится до сих пор.
Что произошло, я смогла сама спросить, приехав к нему вместе с Надей. ...Она приезжает к нему в гости вместе с сыном Даней, и они втроем играют на территории психиатрической больницы в прятки. Сюрреалистические ситуации требуют таких же деталей.
...Мы гуляли с Андреем по территории около часа, и он показался мне — да, застенчивым, но не более ненормальным, чем многие мои знакомые.
Андрей рассказал, что два месяца назад его подняли ночью и в футболке и тапках отвезли в психушку. «Забирать ночью — это генетическая память», — вставляет Надя. Зубную щетку, мыло, дезодорант — все привезла потом она.
— Мы тогда поругались с заведующей отделением из-за футболки, — пояснил Андрей. — Она настаивала на казенной одежде, говорила, что моя — не тем стиранная, а стирать нельзя, потому что нельзя развешивать: будет сыро — и это приведет к туберкулезу. С заведующей мы иногда цапаемся, она назначает санкции — мобильник забирает например. Если санкции серьезные, я иду и извиняюсь...
Мы шли по дорожке, и Андрей рассказывал мне, как он жил раньше: «Помню, как мы с мамой ездили в Кусково, как первый раз сел на велосипед, как учился играть на фортепиано, работал в «Солнечном мире».
— А чего вы лишены в интернате больше всего?
— Свободного перемещения. Общества любимой женщины. Возможности выйти из корпуса и покурить... Надо день отработать на интернат, чтобы полчаса погулять одному. А я б хотел ходить по городу, на концерты обязательно, музыкой заниматься, иметь хобби, учиться, работать. Хочу иметь семью...
Для него это — немыслимый перечень. Когда мы уезжали, я спросила Надю: «Не боится ли она репрессий в адрес Андрея?». Она сказала:
— Уже нет. Мы испробовали все методы. И теперь будем добиваться через суд, чтобы Андрею восстановили дееспособность.
Комментарии экспертов
Доктор психологических наук Ольга НИКОЛЬСКАЯ, крупнейший специалист по проблеме раннего детского аутизма:
— Андрей очень обаятельный человек. Я знаю его с четырех лет. Он рос на наших глазах. Конечно, были проблемы, но многие из них постепенно преодолевались. И кстати, в число этих проблем никогда не входила эмоциональная холодность. Трудности остаются и сейчас, но Андрей их все больше осознает и старается преодолеть.
Для нас стало ударом, что Андрей оказался после смерти матери в интернате. Мы этого не ждали: из детей, с которыми мы работали, случай Андрея — один из самых легких вариантов. Он, безусловно, способен к более активной социальной жизни. И он только сейчас начинает взрослеть. Лишить его этой попытки и законсервировать — значит, в сущности, заесть его жизнь. Сейчас Андрей хотел бы закончить образование, готов взяться за любую работу. Но мы помним и о том, что у него есть неординарные музыкальные способности, он в свое время замечательно импровизировал, им интересовались серьезные музыканты. Возможно, это тоже увеличивает его шансы благополучной социализации. Я считаю, что Андрей вполне может жить вне ПНИ, если рядом будут любящие, поддерживающие его люди. Жить с таким человеком сложно. Но если мы его любим, принимаем, то принимаем со всеми сложностями.
Роман ДИМЕНШТЕЙН, председатель правления Центра лечебной педагогики:
Сейчас человек может быть или дееспособен (то есть он отвечает за свои действия), или недееспособен. А надо, чтобы появился статус «ограниченной дееспособности». И в таком случае его не смогли бы держать в ПНИ, он мог бы выйти в любой момент, и опека тогда распространялась бы только на какие-то крупные сделки, в которых он может что-то непоправимо испортить. А во всем остальном он был бы свободен.
Как раз сейчас законодатели меняют Гражданский кодекс, и он очень улучшается и облагораживается. Но не в тех частях, которые могли бы изменить жизнь Андрея и многих-многих других. В правовой группе нашего центра разработаны соответствующие поправки, они поддержаны Общественной палатой, внесены в установленном порядке рядом депутатов и сенаторов.
Но на изменение законодательства уйдет некоторое время, а Андрея надо вытаскивать срочно.
