Значит, с них и начнем.
В последнем выпуске «Соломинки» я рассказала об Анне Барабан. Ее пятилетний сын Ванечка уже второй год находится в коме. Младшей Тане в январе исполнится два года. Муж бросил Татьяну и оставил ее без всякой помощи. Семья держится на плаву благодаря неизвестно откуда взявшемуся мужеству да Анниной маме, которая работает в школе.
Так вот, Анна начала собирать деньги на потолочный подъемник, без которого она уже не может переместить Ванечку в ванную. Понимала, что 350 тысяч ей не собрать до скончания века, но все же начала откладывать по копейке.
На следующий день после выхода газеты Анне позвонили сотрудники фирмы ООО «Ревайв-Экспресс». Оказалось, что уже целый год эта фирма получает от Департамента соцзащиты Москвы деньги на изготовление и установку потолочных подъемников, которые бесплатно монтируются в квартирах инвалидов.
Сотрудники фирмы приехали, все измерили и через несколько дней установили спасительную систему.
В это же время мне позвонил москвич по имени Сармат. Он сказал, что через Интернет нашел людей, которые хотят принимать участие в деятельности «Соломинки». Так к Анне в гости приехала очень симпатичная компания молодых людей, которые привезли ей 10 тысяч рублей и множество домашних солений и варений.
Потом наш читатель Светлана привезла для Анны 50 тысяч рублей.
А вскоре Анну навестила наш верный волонтер Юлия Моисейкина. Оказалось, что она живет поблизости. И теперь Юлия и ее муж раз в неделю покупают для Вани и Танечки памперсы, питание и все, без чего нельзя жить и на что нет денег. Я уже давно называю Юлию домашним ангелом. Это человек очень настойчивый в помощи. Очаровательная миниатюрная женщина, мать троих детей, живет и согревает все вокруг.
Потом откликнулась сотрудница государственного телеканала Татьяна Бодрова — она привезла 15 тысяч рублей.
А еще Анне пришел почтовый перевод от пожилой женщины по имени Татьяна. Ее муж когда-то проиграл в казино огромные деньги, которые она хотела передать на лечение тяжело больных детей. На мужа она злится по сей день, а желание помогать не прошло.
Не обошлось и без отечественного свинства. Ване Барабану, которого Анна каждый день возит на прогулку, нужна специальная обувь. Шьют ее в компании «Ортомода» на Краснобогатырской улице. Анна привезла обездвиженного ребенка на примерку, и выяснилось, что нужно подниматься на
* * *
Не знаю, как описать ощущение, охватившее меня в квартире Сальниковых. Дом как дом, квартира как квартира. Таких в Москве много: двухкомнатная, с небольшой кухней и крошечным коридором.
Я села за кухонный стол, и Ирина принесла Пашу. Он устроился в высоком кресле, отпил из кружки и стал капризничать. Лица детей с синдромом Дауна имеют необычную особенность: на них, как в кино, сменяются картинки — все очень разные, только надо это увидеть. Здоровые дети рано или поздно перенимают у взрослых способность скрывать свои чувства, и у многих это прекрасно получается. А дитя с синдромом Дауна абсолютно беззащитно: что чувствует, то по лицу и видно.
Паша боится чужих, потому что ничего хорошего от них не видел. Ему пять лет. Когда Паше исполнилось два года, выяснилось, что у него онкологическое заболевание: миело-диспластический синдром, который очень быстро переходит в лейкоз.
Пашиной маме 51 год. Ирина закончила МВТУ им. Баумана, а ее муж Андрей — выпускник МИРЭА. Он прекрасный специалист в области компьютерных технологий. Живут вместе с Ирининым отцом, которому 84 года. Живут на зарплату Андрея, пенсию отца и Пашино пособие по инвалидности — 13 тысяч рублей.
Ирина прекрасно понимала, как рискованно обзаводиться ребенком в таком возрасте, но многие становятся счастливыми родителями, и она надеялась. Родился ребенок с синдромом Дауна. От таких детей многие отказываются, ей это даже в голову не пришло. По словам Ирины, муж души не чает в сыне. А вот его родители этого горя стесняются. У каждого своя правда. Но так получилось, что Сальниковы остались наедине со своим несчастьем.
Когда Ирина с ребенком оказалась в Морозовской больнице, очень быстро выяснилось, что московские врачи не могут понять, что с ним.
Тогда Сальниковы обратились в ведущие медицинские центры Германии. В один прекрасный день пришел ответ доктора Дирка Райхардта. Он усомнился в диагнозе и попросил прислать образцы костного мозга ребенка. Сальниковы отправили стеклянные пластинки обыкновенной почтой, по совету врача вложили их в мягкую игрушку, в Чебурашку. И выяснилось, что у Паши GATA-1, то есть заболевание с такой формой мутации стволовой клетки, которая характерна для детей с синдромом Дауна.
В Германии таким новорожденным сразу делают пункцию. И если устанавливают, что у ребенка GATA-1, за ним наблюдают, чтобы не пропустить время, когда это перейдет в острый лейкоз, который прекрасно лечат в Германии. У детей с синдромом Дауна вероятность такого заболевания чрезвычайно высокая. Но в Москве об этом ничего не знают, поэтому и не смогли определить, что у Паши.
Выяснилось, что доктор Райхардт — разработчик протокола лечения миелобластных лейкозов, а в Морозовской больнице лечат именно по этим протоколам. Так что в Германию на лечение ехать не пришлось, в Москве Паша год назад прошел весь курс, и сейчас у него ремиссия.
Но, выиграв такой безжалостный бой, Сальниковы столкнулись с другой проблемой. Пашу никуда не берут. В Москве для него все двери закрыты.
На всем белом свете детей с синдромом Дауна обучают в специальных учреждениях. Если не жалеть сил, такого ребенка можно многому научить. Многие не верят, но Паша очень рано научился самостоятельно есть и проситься на горшок. Ест он очень аккуратно, а пьет из чашки, не пролив и капли. Сейчас он подолгу слушает классическую музыку.
Услышав все это, я наконец поняла, какое ощущение меня терзает. Сальниковы оказались в подводной лодке. Выйти оттуда нельзя, и все люки задраены. Наши люди не хотят видеть этих детей на улицах. Они не такие, как «норма» — чудовищное словечко, которое часто повторяют врачи и чиновники. Бытует мнение, что ребенок с синдромом Дауна очень опасен, он может напасть на «норму» и покалечить. Кроме того, здоровым детям незачем на это смотреть — это неприятно. А в специализированных учреждениях нет мест.
Пока мы сидели на кухне, Паша дал понять, что хочет уйти в комнату. И в самом деле: от чужих всегда одни неприятности, а зачем они ему? Паша не умеет разговаривать, но очень хорошо чувствуется: это от отсутствия сверстников. Мама — это мама, она есть всегда. А вот если бы рядом были другие дети, он бы непременно заговорил.
Пашин дедушка ненадолго пришел на кухню, посмотрел на ребенка и заплакал. «Это мой внук, — сказал он. — Это Паша...»
Если бы мы случайно встретились с Ириной на улице, я бы среди тысячи людей узнала ее — маму ребенка, перед которым закрыты все двери. По глазам.
Паша — маленький человек, но — другой. У него есть характер, есть таланты, есть слабости. И есть любящие родители, которые живут его жизнью и мечтают помочь ему выйти к людям. Может, он станет музыкантом, а может, художником или актером. Если его не сожжет неприятие «других». И почему в той самой Германии накануне Рождества на главной площади Ганновера было так много детей с синдромом Дауна, как и других детей — всех, разных, здоровых, и на инвалидных колясках, и с белыми тросточками слепых. Я смотрела на эту площадь, как на картинку из сказки. Это было давно, а я не забыла, как ребенок на протезе вез в коляске маленькую сестру. Одной рукой толкал коляску, а в другой у него был рождественский грог. И все улыбались. Пожалуй, кроме меня.
* * *
Когда выйдет этот номер газеты, Владику уже сделают операцию, а пока он мчится по коридору на красной машине. А его папа, Алексей Николаевич Солодилов, стоит у входа в отделение и смотрит, чтобы Владик не разогнался и не ушибся. Головка у мальчика светится, как яичко, волос нет. Здесь все дети такие, потому что это онкологическое отделение.
Владику Солодилову 2 года и 2 месяца. Полгода назад у него неожиданно поднялась температура. Ребенок оказался в больнице. Буквально через несколько часов выяснилось, что у него рак: двусторонняя нефробластома. 8 декабря ему удалят одну почку, участь второй выяснится во время операции.
Владик с трудом перенес многочисленные сеансы химиотерапии, и его папа падает с ног. Ребенок очень изменился, стал страшно нервным, плохо засыпает.
А где же мама? Мама пьет. Недавно она похоронила дочь от первого брака, ребенок умер от той же болезни, которая терзает Владика. Она уже давно нашла себе другого мужа, и сын остался с отцом.
Алексею Николаевичу 38 лет. Родом из деревни под Курском, до последнего времени работал на Ивантеевской мебельной фабрике водителем. Работал от зари до зари, руки у него золотые, и на фабрике к нему относятся с большим уважением. Только теперь ему работать не придется. После операции он будет с сыном. А кто еще? Больше некому. Родители Алексея Николаевича давно умерли. Теперь одна надежда на него.
Чудная у нас страна. Большая, сильная, богатая. А одинокий папа с тяжело больным ребенком стоит посреди больничного коридора и понятия не имеет, как они с ребенком выживут. Да что, говорит, загадывать, нам бы операцию поскорей пережить. Там видно будет...
А видно уже сейчас. На фабрике Алексей Николаевич хорошо зарабатывал. После получения денег по больничному больше ни копейки ниоткуда ждать не приходится. Накоплений, понятно, нет. До болезни сына он снимал в Ивантеевке комнату. А как быть теперь? В деревню не уедешь — ребенок должен наблюдаться у московских врачей. Где жить и что есть?
Утром того дня, когда мы встретились, Алексей Николаевич пошел с сыном в больничный храм на службу. Надо же, говорит, перед операцией обязательно. А сын-то видите какой, болеет, но мы не похудели, в весе не потеряли, растем. Он у меня один, разбаловал я его, ну ничего, вот пройдет операция...
Не всякая мать так может опекать больное дитя, как этот грузчик из Ивантеевки. Снаружи неприметный, каких много, а внутри — золотой. Только на это золото не снимешь угол и не купишь больному детенышу курицу да йогурт.
Очень нужна помощь.
* * *
20 октября в «МК» был опубликован мой материал «Доворовались до детей», где я рассказала о том, как в солнцевском детском хосписе, который работает на базе НПЦ на улице Авиаторов, врачи вынуждают родителей покупать жизненно важное медицинское оборудование по завышенным ценам.
В ответ пришло письмо из Департамента здравоохранения Москвы, где говорится о том, что департамент провел проверку и факты не подтвердились. По интересному стечению обстоятельств письмо пришло в самый разгар проверки, которую проводит следователь Александр Левкин из ОВД «Солнцево». И родители Кати Бородулькиной, которые рассказали мне о происходящих безобразиях, подтвердили все это при встрече со следователем. Так что будем считать, что письмо, подписанное руководителем ДЗ Л.М.Печатниковым, видимо, было второпях составлено исполнителем В.А.Прошиным. Проверка еще не закончена, а главное действующее лицо солнцевской благотворительности, доктор Сонькина, сразу после выхода газеты почему-то уволилась. Так что, судя по всему, все еще только начинается.
Благодарим Михаила Юрьевича, Ольгу Борисовну из Химок, Юлию Моисейкину, Елену Ульянову, Татьяну, Николая Гурова, Татьяну Бодрову, Александра Сучкова, Галину К., Светлану и всех, кто купил нашим героям «ПЕДИАШУР» И ОДНОРАЗОВЫЕ ПЕЛЕНКИ. ВСЕ ЭТО ПО-ПРЕЖНЕМУ ОЧЕНЬ НУЖНО. Также благодарим тех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону
E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).
