«Саша, не убегай далеко! Саша, не приставай к мальчику!» У каюты, где принимают челюстно-лицевой хирург и ортодонт, бабушка никак не может утихомирить 8-летнего внука. Саша Костиков — мальчик активный. Наверное, даже слишком. Бабушка считает, что это последствие перенесенных наркозов. «Он ведь только в этом году три раза анестезию глотал: носик ему делали, зубы, ухо…»
В первый раз ребенок лег на операционный стол в три месяца — тогда ему зашивали губу. Всего же мальчик перенес уже девять операций. У Саши волчья пасть, заячья губа и еще несколько диагнозов по другому профилю, которые Ирина Александровна Пугачева, бабушка, даже выговорить не может.
Врачи говорят, что в дальнейшем дефект на лице мальчика можно будет полностью убрать. Но процесс этот займет годы. Пока же у ребенка верхняя челюсть выдвинута вперед, над верхней губой шрам, серьезный дефект дикции. Из-за этого общительный Сашка сильно комплексует.
— Он так-то мальчик хороший, но иногда, когда посторонние люди обращают внимание на его дефект, начинает злиться, может даже кинуться. Он ведь уже взрослый — все понимает. Из-за агрессии мы на индивидуальном обучении, а внук так хочет в школу ходить… — переживает Ирина Александровна.
Посещать занятия Саше не рекомендуют и по другой причине. Ребенок родился с недоразвитой рукой. Правая была совсем маленькой — мальчику наращивали кость. Сейчас это почти незаметно, а вот большой палец висит, будто лоскут кожи: костей внутри нет. Надеть штаны или завязать шнурки для мальчика — настоящая проблема. Но бабушка переживает из-за другого:
— Если кто-то из ребят дернет за этот пальчик — обязательно оторвет его. Внук кровью тогда истечет. Из-за пальца Саша комплексует даже больше, чем из-за лица. Когда маленький был, все спрашивал: «Бабушка, когда мы пойдем в магазин за новым пальчиком?» Сейчас спрашивает, когда ему новый пальчик пришьет доктор…
Вот уже четыре месяца бабушка и внук ждут направление в детский ортопедический институт в Санкт-Петербурге: там мальчику наращивали кость — там же хотят попробовать «оживить» палец.
— Профессор, который нас смотрел, сказал, что это очень сложная операция, шанс, что все пройдет удачно, — 1 из 100. Но в нас хотя бы маленькая надежда теплится, что ребенок на всю жизнь не будет инвалидом…
Воспитывают Сашу и еще троих младших внуков бабушка с дедушкой. Отец, чтобы обеспечить семью, все дни пропадает на работе. Мать лишили родительских прав.
В этой же очереди ждет приема четырехлетняя Виталия Зыкова с мамой. На девочке шляпка, из-за чего малышка похожа на грибок. Хочу сфотографировать ребенка. «Не надо, — девочка прячется за маму. — Я не люблю фотографироваться…»
За четыре года Виталия перенесла уже две операции. После последней прошло всего три месяца.
— Пришли на теплоход проконсультироваться и узнали, что прием ведет хирург Вероника Павлович, которая оперировала нас в Москве. Волгоградские врачи не могли поставить нам диагноз, а когда мы отправили Веронике Антоновне фотографии для заочной консультации, она сразу определила, что у дочери поперечная двусторонняя расщелина лица, — рассказывает мама девочки.
Но беда не приходит одна. У малышки нет ушных раковин и ушных проходов. Слышать Вита может только со слуховым аппаратом. В России, говорит мама девочки, такие операции делают, но не с одного этапа. «Например, ушную раковину формируют в 3–4 подхода, а слуховой проход и вовсе не рекомендуют открывать у нас. В Америке же обе наши проблемы могут решить за одну операцию».
Таких историй — десятки в каждом городе. Вот в Астрахани после приема выходит мама с трехлетним Женей. У ребенка сложнейшие патологии лица: рот не закрывается, зубы выставлены вперед… Мама мальчика даже не помнит точно, сколько операций уже перенес ребенок. «Пять… Нет, шесть». На людях женщина еще крепится, а выйдя на палубу, начинает плакать. «Это я от радости. Направление нам в Москву дали. Доктор сказал, что годам к шестнадцати Женька будет выглядеть как все дети. Даже шрама не останется. Еще и ортодонт с нами будет работать. И все бесплатно».
На прием к столичным врачам были направлены самые сложные дети из каждого региона. О некоторых случаях даже специалистам рассказывать непросто.
— В одном из городов привели ребенка с синдромом Горама–Стаута. В мировой практике описано лишь сто таких случаев. По необъяснимой пока причине у человека полностью исчезает кость, например нижняя челюсть, остаются только мягкие ткани. Представьте: пальпируешь — а там пустота. Процесс протекает очень быстро, буквально за год ребенок может лишиться челюсти. Описаны случаи, когда исчезали тазовая или плечевая кость, — объясняет челюстно-лицевой хирург Вероника Павлович. — Основная проблема — это остановить процесс разрушения тканей. Как только будет достигнута длительная ремиссия, можно пластически восстанавливать нижнюю челюсть. Методики для этого в нашем институте есть: обычно используют инородный трансплантат или пересаживают часть кости с ноги пациента на питающем сосуде. Такие микрохирургические операции могут идти по 10–12 часов.
«Шансы вернуть зрение есть, хотя времени упущено много...»
В Саратов теплоход пришел в восемь утра. К этому моменту Татьяна Межова с шестилетним сыном Ильей уже три часа ждали на причале. Всю ночь семья ехала из Воронежа, чтобы попасть на консультацию к офтальмологу.
— Сыну в этом городе уже однажды спасли жизнь. У ребенка была непроходимость кишечника, здесь его прооперировали. Поэтому, когда я узнала, что теплоход с лучшими врачами будет останавливаться в Саратове, сразу решила ехать, — рассказывает Татьяна.
Илья — очень обаятельный белобрысый мальчуган. Не сразу замечаешь, что левый глаз у него меньше правого, зрачка почти не видно. Глаз мальчика не развивается с рождения.
У Ильи все показания к протезированию. Но Татьяна говорит, что уже полтора года не может добиться направления на эту процедуру.
— У нас в Воронеже кабинета протезирования нет, а в Москву нас не отправляют. Говорят: «Один же глаз видит — значит, спешки нет». Но Илью из-за этого дефекта не берут ни в одну секцию. Да и в следующем году сыну в школу идти, а дети, к сожалению, такие жестокие…
Но больше всего женщину пугает другой момент. «Из-за того, что глазница не развивается, есть риск деформации черепа. Нам сказали, что даже висок может провалиться».
Собственно, это был первый вопрос, который Татьяна задала офтальмологу. Доктор успокоил: деформации опасаться не стоит. Если бы процесс начался, то в более раннем возрасте. А вот зрение на этом глазу вернуть Илье не получится.
— У ребенка тяжелая аномалия — колобома сосудистой оболочки, из-за чего у него не развилась сетчатка. Современная офтальмология позволяет решать многие проблемы: можно пересадить роговицу, заменить хрусталик… Но если нет сетчатки, зрение мы вернуть не сможем, — объясняет офтальмолог Иван Осокин.
Зато по части протезирования у мальчика достаточно хороший прогноз. Скорее всего, ребенку можно поставить протез, который визуально будет сложно отличить от «родного» глаза. Это не будет застывшая «стекляшка» — возможно сохранить даже двигательные функции.
Город Балаково. На прием заводят четырехлетнюю Полину. Девочка ни на минуту не отпускает руку матери: она полностью слепая.
Тревогу родители забили, когда Поле исполнился месяц: малышка перестала смотреть в камеру, когда ее фотографировали, не фокусировала взгляд на предметах…
— Мы, естественно, сразу побежали к окулисту. Но у нас в поликлинике детского офтальмолога не было — только фельдшер и приходящий врач. Тот направил к неврологу, невролог — обратно к окулисту. В панике мы обратились в частную клинику, но там сказали, что не знают, как смотреть таких маленьких детей, — вспоминает папа Полины Рамиль.
В год и два месяца девочку обследовали на специальном оборудовании, обнаружили сильнейший «минус», прописали очки и капли, которые, как говорит папа, применять можно только с шести лет. Улучшений не было. Наоборот, Поля перестала ходить — делала два шага и падала. В итоге еще через несколько месяцев невролог заподозрил опухоль. Диагноз подтвердился. «Больше полутора лет мы получали курс химиотерапии в центре Рогачева в Москве, лечились в областной детской больнице в Саратове. Опухоль нам удалили, насколько смогли (огромное спасибо всем докторам), а вот зрение мы, увы, потеряли».
Сейчас Полина ходит в специальный детский сад для детей с нарушениями зрения. Там малышей учат жить в кромешной темноте.
— Недавно нас попросили купить уточку с палочкой. Таким способом детишек будут приучать ходить с тростью, — мама девочки говорит спокойно, будто уже смирилась. Потом добавляет: — Все врачи нам говорят, что шансов на восстановление зрения нет. Но это очень сложно принять, когда твой ребенок видел, а потом в одночасье ослеп. Мы надежды не теряем. Ведь еще 10 лет назад искусственная почка была фантастикой. Вот и сюда пришли — вдруг нам что-то подскажут…
К сожалению, как объяснил врач, зрение девочке не вернуть. Из-за опухоли зрительные нервы полностью атрофировались.
В Астрахани ситуация повторяется: опять мама за руку заводит в кабинет офтальмологов сына. Но парню уже 16 лет. И еще недавно он мог играть в футбол… Зрение подросток теряет с ужасающей скоростью: за два месяца он фактически ослеп.
— Одним глазом он может видеть только очертания движущихся фигур; другим, если поднести к носу пальцы, сможет их сосчитать, — объясняет наблюдающий подростка местный офтальмолог. — Причину потери зрения мы установить не можем. Провели все обследования — все в норме…
Уже через десять минут Иван Осокин выписывает направление на консультацию в Москву. У подростка подозрение на ретробульбарный неврит, то есть воспаление зрительных нервов. Если диагноз подтвердится, говорит доктор, шансы вернуть зрение есть.
«У нас легких пороков не бывает...»
Кардиологи принимают на нижней палубе. Наверное, половина пациентов — малыши до четырех лет. Почти у всех уже были операции на открытом сердце. И почти всем предстоит перенести еще как минимум одну. Родители не всегда могут точно назвать диагнозы детей. Но именно из их рассказов можно понять, насколько это сложные патологии.
Мама трехлетнего мальчика долго зачитывает данные из выписки. «А если совсем по-простому, у нас нет правой части сердца». Первую операцию мальчик перенес в 9 дней — из роддома его в срочном порядке перевезли в Бакулевский центр.
— Не испугались, когда вам сказали, что нужна операция на открытом сердце?
— У нас не было другого выбора. Врачи объяснили: либо операция, либо сын умрет…
В 10 месяцев ребенок перенес вторую операцию. «Начали ходить поздно, ножки слабенькие были. Но сейчас все по-другому: это такой же активный ребенок, как и все. Единственное, в детский сад ходить нельзя, будет часто болеть...»
Сейчас семья ждет направления на третью операцию. Собственно, по этому поводу они и пришли проконсультироваться с лечащим врачом-кардиологом Светланой Харитоновой, которая ведет их в Москве. «Есть надежда, что это вмешательство будет итоговым. После нам и в садик можно будет ходить, и в школу…»
Юля с маленьким Максимкой на руках выходит от кардиологов с улыбкой. Трудно поверить, что человек может так радоваться, узнав, что его ребенку предстоит сложнейшая операция на сердце. Но это единственный шанс для Максимки вести полноценную жизнь.
Малыш уже лежал в Бакулевском центре: в три месяца ему выполнили операцию наложения манжеты на легочную артерию. «У нас кровь захлестывается в легкие. До трех месяцев было две остановки дыхания — хорошо, что у меня дочка и зять медики. А я боялась одна с ним оставаться», — вспоминает бабушка Максима.
Пока мальчик немного отстает в развитии: только ближе к году начал держать голову, ему два — а ходит он только за ручку. «Радикальную операцию сыну должны были сделать раньше, но все откладывали из-за частых простудных заболеваний. Теперь сказали, что мы готовы. Я очень рада. Может, уже на будущий год в садик пойдет…»
Следующая пациентка кардиологов — 16-летняя девушка. Стройная, высокая, прямо баскетболистка. Не скажешь, что она перенесла уже три операции, а сердечный ритм в ее груди «отбивает» кардиостимулятор.
— Вначале ей устранили врожденный порок сердца — открытый атриовентрикулярный канал, выполнили пластику митрального клапана. Но по мере роста ребенка митральный клапан перестал справляться со своей функцией, его пришлось протезировать. При операциях на сердце могут возникнуть нарушения ритма, приходится исправлять данную ситуацию — ставить кардиостимулятор, — объясняет детский врач-кардиолог высшей категории Нонна Зимина.
— Насколько это сложный случай?
— У нас легких пороков не бывает. Конечно, у девушки сейчас есть ограничения по нагрузке. Кроме того, она должна пить препарат, который разжижает кровь, чтобы протез не затромбировался.
«Самый опасный предмет, который малыши могут засунуть в нос, — батарейка...»
С повышенной температурой сложно жить даже месяц. У 8-летнего Миши из Саратова температура 37,2, по словам мамы, держится уже четыре года. «Кроме того, болит голова, течет ухо. У нас хронический отит…» Три операции, проведенные по месту жительства, результатов не дали.
Как объяснила Екатерина Молчанова, врач-оториноларинголог, именно пациенты с хроническими гнойными процессами, неоднократно оперированные, составляют почти половину осмотренных детей. «Почти всех их мы приглашаем к себе для дальнейшей диагностики и лечения».
Есть и другая группа типичных пациентов ЛОР-кабинета на теплоходе — дети с инородными телами в полости носа.
— За прошлые акции я вытаскивала и целлофановые пакеты, и орехи, и бумаги, и мелкие детали от игрушек… Причем родители приводили детей, чтобы уточнить, нужна ли в их случае операция по поводу хронического процесса в пазухах носа, — вспоминает Екатерина Борисовна. — Удаляем инородное тело — все проходит.
Но самый опасный предмет, который малыши могут поместить в нос, — это батарейка. Даже пробыв в полости всего пять минут, она вызывает химический ожог слизистой.
— Слизистая оболочка перегородки носа очень нежная, под ней расположены сосуды и хрящ. В случае, когда химический ожог повреждает сосуды, хрящ, не получающий подпитки, начинает отмирать. Буквально недавно мы оперировали девочку как раз с такой проблемой. Заметили батарейку в носу у ребенка родители только через час. Привезли к нам, элемент питания удалили, но на второй день в перегородке носа появился небольшой дефект — отверстие. За четыре дня оно сильно разрослось. На операцию родители решились только через год, когда хрящ у ребенка значительно разрушился. Нос потерял опору, из-за чего его кончик запал, форма изменилась. Стоит ли говорить, что дышать девочка тоже не могла… Перегородку пациентке восстановил профессор Аднан Юнусов, руководитель детской клиники нашего центра, по уникальной, специально разработанной им методике.
Екатерина Борисовна говорит, что детей с ожогами слизистой за эту акцию не было. Но на прием пришел 76-летний мужчина (в осмотре врачи не отказывали никому) с серьезным дефектом перегородки носа. «Клинический опыт позволяет предположить, что там была именно батарейка — скорее всего, от часов». Операция в таком возрасте уже нежелательна, поэтому мужчине были даны рекомендации по облегчению дыхания консервативными методами.
