Семью, в которой растет ребенок с особенностями развития, нечасто встретишь на улицах Москвы. Такие семьи зачастую живут в своем замкнутом мирке, где никто не пялится и не показывает на них пальцем.
Татьяна Маланина 18 лет растит дочь, не отходя от нее ни на шаг. Неимоверными усилиями удалось научить Сашеньку говорить, ходить, самостоятельно кушать, петь песни. Эти достижения, обычные и привычные для здоровых детей, выстраданы адским трудом. Но для посторонних успехи Саши ничего не значат, а иногда и служат раздражителем: уж слишком много она говорит, слишком медленно ходит, слишком громко поет…
— Многие у нас в России считают, что толерантность — это просто притворство: увидишь такого ребенка или взрослого — делай вид, что не замечаешь его особенностей, и отведи взгляд в сторону, — говорит Сашина мама. — Нас как бы нет. Это уже много, конечно, но это не толерантность. Мне кажется, что подлинная толерантность — это когда наших детей принимают со всеми их особенностями. Мы не заразные, от нас не надо шарахаться, с нами можно общаться.
А Саша как раз очень хочет общаться!
«Живу я спокойно в Россия — в Москва. Инопланетяне летают везде»
Наш эксперимент начался в оживленном кафе недалеко от Московского зоопарка. Здесь всегда толпятся семьи с детьми, зашедшие на недорогой перекус после прогулки. Зал битком. Мы берем поднос и идем выбирать еду. Саша буквально у каждого человека, чей взгляд ей удалось поймать (многие стараются не смотреть на нее), тут же спрашивает: «Как тебя зовут? А фамилия? А что это за девочка?» — это она уже о себе, как бы намекает, что неплохо бы, чтобы и ей задали пару вопросов. Раздатчица еды автоматически произносит заученную фразу: «Салатик будете?» На это Саша отвечает: «Саша любит шарики». Продавец тут же бежит куда-то в подсобку, выносит два воздушных шара с фирменной эмблемой — и Саша счастлива!
— А что это за девочка сидит вся в шариках?! Как ее зовут? — это она про себя спрашивает на все кафе, ей непременно хочется поделиться своим восторгом со всеми. Посетители старательно «не обращают внимания». Охранник у выхода на всякий случай подзывает своего коллегу. Но нас никто не трогает, не выгоняет и даже не шикает в нашу сторону.
— Один шарик — мне, другой — Свете (ее нянечка. — «МК») — радуется Саша. — Что это за девочка? Это Саша, Саша Маланина. Вот это Света удивится!
«Живу я спокойно в России, в Москве. Инопланетяне летают везде», — этот стишок написал 35-летний Юра, друг Саши, который тоже был приглашен участвовать в эксперименте, но в последний момент застеснялся и не пришел. Да, он взрослый человек. Его мама Светлана дружна с Татьяной и приехала поддержать ее.
— Родители своих особенных детей иногда сравнивают с инопланетянами, — объясняет мне Светлана. — Хотя с Юрой теперь полегче, до 20 лет водила за ручку, а потом он сам научился ездить по городу.
…Иногда они как инопланетяне среди землян.
«Что ты смотришь на меня, как на белого коня?» — так выразил свои эмоции Юра. Подбор рифм завораживает его. А в студии «Особые художники» он рисует иллюстрации к своим стихам.
— Как-то Юра неважно себя чувствовал. И, видно, кому-то он подействовал на нервы в метро — его избили, отобрали рюкзак, разорвали одежду. Слава богу, что отпустили живым. Сейчас, когда есть мобильные телефоны, стало поспокойнее. Но по кафе и ресторанам мы тоже не ходим. Ни привычки, ни денег на это нет. Я и сама, правда, не очень люблю публичные места, а Юре — нравится.
«Маму-папу мы купили, маму-папу подключили». Ю.Бейлезон
Родителям детей-инвалидов трудно не делить свою жизнь на «до» и «после». Сашиной маме тоже. Ведь Саша должна была родиться обычным ребенком. Но на последнем этапе родов у нее произошел отек желчного пузыря. От переливания неправильно подобранной крови на третий день жизни у Сашеньки случился инсульт, в результате которого большая часть клеток левого полушария мозга погибла. На томографии это выявили только в 3 года, а еще оказалось, что в мозгу у Саши киста. Если бы, если бы... Все время хочется вернуться в ту точку жизни, откуда жизнь могла бы пойти по-другому — обычно, как у большинства семей…
— Я часто думаю, что бы было, если бы Сашка была не третьим моим ребенком, а первым. (У Татьяны с мужем двое взрослых сыновей и уже двое внуков. — «МК».) — Скорее всего, я поддалась бы уговорам врачей и отказалась от ребенка, а потом не рискнула бы еще рожать. Но к моменту появления Саши мне было 38, я была уже зрелая женщина. Семья наша очень сплотилась вокруг этого горя. До семи Сашиных лет вообще было непонятно, выживет ли она, это было самое сложное время. Потом все медики стали твердить, что она ни ходить, ни говорить не будет. Но я отказывалась в это верить. Если бы не продолжила поиски, то никогда бы не попали мы к профессору Севастьянову из Йошкар-Олы. Именно он научил Сашеньку разговаривать и ходить. А если бы у нас в стране была господдержка семей с детьми-инвалидами на должном уровне, мы с другими родителями никогда бы не открыли свой родительский центр «Мир для всех» у нас в Балашихе (который теперь, того и гляди, закроется — кризис, благотворителей все меньше, денег тоже…). Хотя если бы не было нашего центра, я теперь и не знаю, как бы мы жили.
Сейчас Татьяна уже не возвращается так часто к мысли о том, что было бы, если бы Саша была здоровой. Жизнь такая, какая есть. Но прийти к этому было непросто.
— Все мамы «особых» детей проходят через три стадии. Первые три года мучает вопрос «за что?». И живет, не умирает надежда на чудо: родители уверены, что вылечат ребенка. Потом, когда становится понятно, что не вылечат, приходит отчаяние. Некоторые родители так и зависают в этом отчаянном положении, не могут принять ребенка, винят себя, страшатся мира. Но потом у многих на смену отчаянию приходит осознание того, что с больным ребенком можно жить и даже быть счастливыми! Помню, как-то мы, три мамочки, сидели на кухне, объединенные общей проблемой, и вдруг пришло осознание того, что мы счастливы. Мы счастливы достижениями нашим детей, тем, что не сломались. Со стороны, может быть, это не всегда понятно, но благодаря нашим детям мир меняется к лучшему.
«Спи, моя радость. И я буду спать. Спи, моя радость. Не надо рыдать». Ю.Бейлезон
Мы перемещаемся в другое кафе — небольшую шашлычную напротив Краснопресненского парка. Здесь посетители другие, да и сотрудники не вышколены корпоративной этикой сетевых ресторанов. В зале кроме нас всего два человека — мужчины-кавказцы. Зато просторно и играет веселая музыка. Сашка тут же начинает танцевать, подпевая: «Ча-ча раз, два, три».
Я уже привыкла к Саше, но вижу, что Татьяна все время напряжена.
— Я с ней никогда не могу расслабиться, особенно в незнакомом месте. Знаете, все время хочется ее спрятать, закрыть собой. Да, тело у нее больное. Но ведь душа-то здоровая, очень надеюсь, что когда-нибудь где-нибудь наши души встретятся и поговорят. Мне так хочется с ней поговорить обо всем!
А Сашке тем временем хочется и потанцевать, и побыть рядом с нами:
— Игорь удивится. А Оля, которая живет в рисовальной комнате около часов, которые бьют полночь! Которая «Спокойной ночи, малыши!».
— Игорь — партнер по танцам, — «переводит» мама. — А Оля — педагог по вокалу. Полночь — это про Новый год. А еще Саша любит рисовать. Многие дети с ментальными отклонениями рисуют очень необычные картины.
Я предлагаю Саше порисовать.
— Нет! Не будет сейчас! Рисовать — нет! — девочка нервничает.
Татьяна объясняет, что Саша не хочет нарисовать плохо, боится провала. Зато мы с ней обсудили картину на стене. Потом — лампочку, которая похожа на шарик. Мужчина, один из посетителей, подходит ближе и пристально на нас смотрит. Татьяна начинает нервничать и одергивает Сашу:
— Тише, Саша, не надо кричать.
Официантка успокаивает:
— Не переживайте, все в порядке. Это наш постоянный клиент. Он просто не понял, в чем дело. Хочешь еще потанцевать? — обращается она уже к Саше.
— Тебя как зовут? А фамилия? — тут же отзывается Саша. — А что это за девочка в шариках? Это Саша. Саша Маланина.
Официантка, улыбчивая восточная девушка, по слогам произносит Саше свою сложнопроизносимую фамилию. Потом оказалось, что, несмотря на юный вид, у официантки уже трое детей. Со старшей дочуркой были сложные роды, подозревали даже, что возможно ДЦП, но все обошлось.
— Многие люди делают замечания, — вздыхает Таня. — Когда она была маленькая, говорили: «Мамаша, успокойте ребенка». Когда постарше — обвиняли: «Что же вы ребенка не воспитали? Не умеет себя в общественном месте вести, кричит». Даже в церкви такое регулярно слышала. Не буду же я всем объяснять, что моя дочь особенная. Сейчас многие люди на улицах подходят и советы дают. То врача какого-нибудь, то чудо-лекарства. Спасибо им, но не объяснишь же, что врачей мы повидали всяких. И все, что могли, и даже больше, уже сделали.
Иногда родители не выдерживают такого пристального «внимания» и постоянных советов и перестают общаться даже с родственниками, от которых хочется не советов, а сочувствия и поддержки.
— Дети от замкнутого образа жизни дичают мгновенно, — вздыхает Татьяна. — Одна девочка с синдромом Дауна из нашего центра пару месяцев не ходила на занятия, потому что мама болела. Всего пару месяцев — и все, уже год никто не может ее уговорить из дома выйти. Если с особенными детьми постоянно не заниматься, не выводить их на люди, то регресс наступает очень быстро. Пропадают и речь, и умение контролировать себя. Координация движений нарушается. Все идет вспять. Я это знаю на своем примере. Моя Саша ходила в садик. А в 7 лет ее не взяли в школьный класс, сразу предложили домашнее обучение. И тут же у нас пошел регресс. Тогда я поняла, надо действовать самостоятельно, и другие родители особых детей вокруг нас сплотились. Так родился наш центр «Мир для всех». 10 лет прошло, и мы уже помогаем порядка 300 семьям.
Самая большая боль семьи Маланиных (как и у других семей с особыми детьми) называется так: «Что будет после нас?».
— Пока я и муж есть — Саша живет. А потом что? Братья старшие ее очень любят, но правильно ли будет вешать на них такую обузу? Государство не предлагает ничего, кроме психоневрологического интерната. Но там не жизнь, там тюрьма. Наши дети привыкли быть в семье, привыкли к любви. А в интернате жизни нет, он закрыт, и неизвестно, кому там хуже: тяжелым, как Саша, которые сидят по палатам или бродят по коридору, или более сохранным, которые могут сами одеться и гулять по двору кругами, но не имеют права выйти за стены интерната.
Татьяна, деятельная натура, мечтает организовать поселение для семей с детьми-инвалидами. Один бизнесмен хочет подарить центру землю в Орехово-Зуевском районе. Есть уже и единомышленники, которые, надеются Маланины, не бросят дочь после их «ухода». Получится или нет — неизвестно. Кризис! Да и до него в Подмосковье опыта организации таких поселений не было.
— Скоро мы подойдем к страшному рубежу совершеннолетия. Саше будет 18 — и все, господдержка кончится. Сейчас пенсия у нее 11 тысяч. Дальше — не знаю, но, скорее всего, пенсия будет еще меньше. У нас в стране считается, что детям-инвалидам еще надо как-то помогать, иногда давать путевки в санатории, лечить. А вот взрослым будто уже ничего не надо.
Светлана тоже взяла дело в свои руки, организовав художественную мастерскую для особых взрослых людей «Сундук».
— Мы в своей мастерской пытались организовать хоть какой-то маленький бизнес. Но выполнить производственную норму такие люди не могут, а механизмов для получения заказов и выплаты ребятам небольшого вознаграждения в соответствии с вложенным трудом у нас нет. За границей развиты специальные программы социального «сопровождаемого трудоустройства» для людей, похожих на Юру. И работают центры дневного пребывания для таких, как Саша, где ребята участвуют в программах развития и понемногу занимаются трудотерапией — ведь они взрослые, хоть и особые.
«Пенка кофе, будто дышит, — это пар ее колышет». Ю.Бейлезон
Перемещаемся в другое место — пафосную дорогую кофейню на Садовом кольце. Еле-еле протискиваемся между иномарок ко входу. Хостес открывает дверь — приветливо, как всегда. В глазах девушки читается недоумение, но ни одна мышца в ее лице не дрогнула.
Сотрудница предлагает нам сесть в уютный дальний уголок. Но Саша, заметив за столиком у окна маму с мальчиком лет девяти, устремляется туда. Мы повинуемся. Усаживаемся впритык к их столику. Тут Саше становиться еще любопытнее, ведь мама мальчика в респираторной маске.
— А что это с тетей? — громко спрашивает она.
Женщина отвечает, что заболела, кашляет.
— Саша — доктор, — тут же включается в диалог Саша Маланина. — Саша умеет лечить. А у меня шарики, — и тут же без остановки затягивает песню.
Общаться Саше очень хочется. Женщина улыбается ей в ответ.
Саше принесли мороженое. Не хочет. Свою тарелку не просто отодвигает — отдает маме.
— Теперь она тщательно проследит, чтобы я все доела до последней капли, — вздыхает Татьяна. — У нее такой пунктик с едой: не выносит, чтобы на тарелке что-то оставалось.
К еде у Саши отношение особое, терпеть голод она вообще не может. Кушает строго по часам. А сейчас как раз время. Котлету с картошкой она съедает мгновенно и начинает облизывать тарелку.
— Вкусно!
И ведь знает, что делать так нельзя, поэтому хитро смотрит на маму.
— Саша, ну мы же договаривались, что ты будешь вести себя прилично. Так нельзя! Я тебя больше не возьму с собой, если ты не слушаешься.
Оказывается, мама с Сашей долго готовились и репетировали нашу встречу. Саша получила массу инструкций. Но никто, кроме мамы, на такое «антиобщественное поведение» не обращает внимания. Сытая Саша просто счастлива. Начинает петь песню уже во весь голос и раскачивается в такт из стороны в сторону. А когда Татьяна пытается ее угомонить, говорит:
— Мама, я тебя очень люблю. И тебя люблю, — поворачивается уже ко мне. И весело-весело так смеется.
— Скажите, Татьяна, а вот эти походы в общественные места, они вообще для Саши нужны? Или ей лучше дома, в знакомой обстановке?
— Очень нужны. Она тоже человек, как вы или я. Вот тут по Интернету гуляет выдержка из учебника обществознания для 8-го класса. Там написано дословно, что «человек, с раннего детства страдающий серьезными психическими заболеваниями, не является личностью» (по поводу этого учебника сейчас пишутся петиции и идут разбирательства. — «МК»). А я вот тебя хотела спросить, ты с Сашей общаешься уже несколько часов подряд. Как тебе кажется, она личность или нет?
«Несколько лет назад я ходила на прием к чиновнику одной из московских префектур, — рассказала мне Светлана. — Нам нужно было крохотное помещение для мастерской. Тогда тоже был кризис, и чиновник, глядя мимо меня, долго говорил, что на здоровых людей денег не хватает. И, мол, зачем это нужно, если инвалиды никогда не станут людьми. И тогда я спросила, останется ли он человеком, если у него случится инсульт и он не сможет ни ходить, ни говорить. Он вдруг испугался, растерялся, сказал, что не знает... Может быть, понял и почувствовал…»
Конечно, для меня Саша — личность! Мы очень тепло прощались, я обещала приехать в гости. И посмотреть часы, которые бьют полночь. Шарики — один ей самой, другой няне Свете — она гордо повезла домой. И эта самая личность, выходя из пафосного кафе, сказала:
— Что это за девочка? Как ее зовут? Она как порядочная ходит по кафе. И даже ночью.
На следующий день Таня прислала мне эсэмэску: «Всем рассказывает про кафе, шарики, корову. Что она танцевала и была счастливой!»
«И не надо лезть в чужую душу, чтобы она не вылезла наружу». Ю.Бейлезон
— А знаете, в мире на самом деле очень много хороших людей, — говорит мне на прощание Светлана Бейлезон. — Да, все по-разному к нам относятся, но добрых все-таки больше. Я вот прошлым летом болела. Юрка «потерял управление», нервничал. Переживал. И я на своей страничке в соцсети пожаловалась, что некуда ему деваться, а я не справляюсь. В тот же вечер мне написала руководитель дружественной родительской организации из Ярославля и пригласила его в свой лагерь на неделю. Он поехал. И такой счастливый вернулся — там новые друзья, и собака, и ежик, и лошадь! Я так девочкам из Ярославля была благодарна!
Мы посадили Сашу с мамой в машину и спокойно, не торопясь, шли к метро. Света рассказывала мне про разных замечательных людей. Я слушала вполуха и думала о том, что наша толерантность нужна не только самим инвалидам, но и членам их семей, которые не отказались от своих детей, не опустили руки. Которые пережили свой страх, отчаяние, стеснение. Они благодарны за каждый добрый взгляд. За каждое мимолетное вежливое слово. И дети у них действительно особенные. Наивные, добрые, открытые, солнечные. Но, чтобы это увидеть, надо на них хотя бы посмотреть. А не отвернуться.
