Регистр создается с августа 2013 года на пожертвования читателей Русфонда усилиями сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (Санкт-Петербург). Сегодня он насчитывает 4102 донора (на 27.05.2015). Одновременно Русфонд и НИИ наращивают единую базу данных восьми российских и казахстанского регистров, в ней теперь 34 507 доноров.
Зачем нужен регистр? Трансплантация костного мозга (ТКМ) является радикальным средством лечения лейкозов и некоторых генетических заболеваний. Братья и сестры, если они есть у маленького пациента, бывают совместимыми с ним не более чем в четверти случаев. Пока не было Национального регистра, неродственного донора приходилось искать в регистре международном. Да и сейчас приходится, ведь наш регистр пока еще мал. Такой поиск дорог, долог и далеко не всегда приводит к успеху. Вот почему нужен Национальный регистр. Наш регистр пока немногочисленный, но уже отличается высокой эффективностью поиска. Если в среднем в мире одно совпадение фенотипов приходится на 10 000 доноров, то в нашем регистре (4102 донора) уже найдено 29 совпадений, проведено 15 ТКМ.
В единую базу данных дают свои сведения регистры и лаборатории некоторых государственных медучреждений. Русфонд в этой программе поддерживают некоторые коммерческие организации, благотворительные фонды, общественные объединения, Первый канал, некоторые другие СМИ и многочисленные добровольцы.
Как стать донором? Если вам не больше 45 лет и если вы не имеете противопоказаний к донорству костного мозга, на первом этапе вы заполняете анкету и сдаете примерно 10 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа, отвечающего за тканевую совместимость. Следующий этап наступит только в том случае, если ваш фенотип будет востребован врачами-гематологами трансплантационных центров. Тогда вас пригласят в такой центр, тщательно обследуют и возьмут кроветворные клетки из костного мозга (не путать со спинным!) или из венозной крови. Ваш костный мозг полностью восстановится примерно за три недели.
Когда мы закончим эту работу? Развитие регистра — задача на все времена. Или, по крайней мере, до тех пор, пока ученые не изобретут на замену ТКМ более эффективное средство, какую-нибудь «таблетку от рака». Мы только в начале пути, наша единая донорская база насчитывает, как уже сказано выше, 34,5 тысячи доноров. Для сравнения: в Национальном регистре Чехии (страны размером населения с Москву) более 51 тысячи доноров, во Всемирной базе — более 26 млн. Донорство костного мозга во всех странах добровольно, безвозмездно, анонимно.
Вы можете поддержать регистр доноров костного мозга. Подробная информация на сайте Русфонда.
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Регистр против рака»
