— Наташу скрутил тонус в 7 месяцев, — рассказывает ее мама Валентина Анатольевна. — Ее нельзя было посадить в коляску, обуть. Не гнулась совсем. Поставили диагноз «гипертонус». Потом сказали: «Сдавайте лучше в интернат, девочка очень тяжелая». Но у нас же никто не ищет причин. И мы прошли кучу обследований, все за свои деньги, в Бурденко, в Уфу отправляли документы в специализированный институт... Все платно, направления нам не давали, говорили: «Деньги лучше на тех детей потратить, которым можно действительно помочь...» Наконец, выяснилось, что мозг не поражен, проблема в смещении шейного диска. И начались массажи, массажи, куча мануальщиков. Я два года учила ее сидеть, просто сажала и караулила, чтобы не упала. Чтобы мышцы запомнили положение. Потом учила ходить, переставляла ноги. Обложилась книжками... Сейчас Наташа ходит. Держась за стену, но ходит...
Наташа смеется, учится, общается. Это тот самый человек, которому врачи пророчили, что она не будет даже говорить. Представляете, какой путь прошли они вместе с мамой? И в свое время Наташа поступила в общеобразовательную школу на дистанционное обучение. Сейчас она ее заканчивает, пора думать о высшем образовании. И вот тут выяснилось, что от Наташиного желания ничего не зависит.
— Людям с инвалидностью оформляют ИПР — индивидуальную программу реабилитации, — говорит Валентина Анатольевна. — Нам она ничем не помогла, сразу скажу. У нас в ИПР много чего было написано, в том числе — «ежегодное санаторно-курортное лечение». И до 16 лет ни разу не удалось поехать — то «нет приспособленных санаториев», то «лето, уже все забито». А когда Наташе исполнилось 18 лет, ИПР надо было переоформлять. Я поехала в нашу районную медико-социальную экспертизу. Переоформили. И на словах сказали: все хорошо, девочка может учиться дальше. Мы начали выбирать вуз, в котором есть дистанционное обучение. Наташа — гуманитарий, думали выбрать что-то типа социальной работы...
Вузы, в которых можно учиться дистанционно, есть, правда, эта услуга платная. И, кроме того, там нужна формальность — запись в этой самой ИПР, что «возможно обучение в учреждениях общего типа». Мама снова поехала в МСЭ. И вот когда речь зашла уже о документе, о внесении этой фразы в ИПР, в районной МСЭ сказали: нет, вот этого мы не напишем. И посоветовали поступать в какой-то колледж «для инвалидов». То есть Наташа может учиться не там, где хочет и имеет право, а там где считает нужным районная МСЭ.
— Не помню точно, что за колледж, но я точно знаю, что там нет дистанционного обучения, — говорит Валентина Анатольевна. — И что, нам через всю Москву в маршрутке каждый день ездить? Это как?
И 20 мая она обратилась в вышестоящую, городскую МСЭ. Там Наташе устроили экспертизу и — тоже отказались сделать эту запись.
— Ее попросили повторить скороговорку, потом вычесть из 1654 четыре раза по 7. Да я сама это не сразу сделаю, — возмущается Валентина Анатольевна. — Но я не могла вставить там и слово. Как только я открывала рот, они говорили, что сейчас меня выгонят, потому что разговаривают не со мной. И по результатам сказали, что такой записи Наташа не получит. Она спросила: «Так я не могу учиться?» На что какая-то женщина из членов комиссии сказала: «Сделай доброе дело. Не занимай место у нормальных детей...» Наташа расплакалась, ее вывели, отпаивали водой. Но неужели они думают, что если я их 15 лет назад не послушала и не перестала вкладываться в своего ребенка, то я послушаю их теперь и не дам ей образование?!
Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен, который занимается этой ситуацией, называет ситуацию, мягко говоря, непонятной:
— В РФ гарантируется право каждого человека на образование. Наташа успешно заканчивает школу, планирует в дальнейшем работать. Но в обеих МСЭ ей отказали, руководствуясь какими-то своими субъективными оценками. Мол, как можно учиться с таким-то и таким-то диагнозом? И если даже она выучится, то потом все равно не будет работать, так что — какой смысл?.. Но на каком конкретно законном основании ей отказывают, понять совершенно невозможно...
Наташина мама считает, что комиссия МСЭ ориентируется по старым документам. Но нельзя же верить справке 15-летней давности, по которой Наташа не говорит и не ходит!
— Надо смотреть на живого ребенка, на ее нынешние успехи и возможности, а не ограничивать, ссылаясь на поставленный когда-то диагноз, — говорит Денис Роза, директор РООИ «Перспектива». — Проблема в том, что для молодого человека с инвалидностью сегодня существует не так много возможностей профессионального обучения и трудоустройства. Я знаю одну девушку, она учится в колледже, куда принимают ребят с инвалидностью. Два года она учится вышивать и понятия не имеет, что будет делать, когда окончит колледж, кому она нужна, где ее примут на работу. Это не то обучение, которое действительно может подготовить молодого человека или подростка с особенностями развития к дальнейшей жизни. Сегодня пока не очень хорошо поставлена профессиональная подготовка для молодых людей с инвалидностью. Конечно, ситуация понемногу меняется, например в таких вузах, как МГППУ или МГТУ имени Баумана, принимают ребят с инвалидностью. Но это очень немного на фоне всех остальных учебных заведений.
— Наташе я образование дам, — твердо уверена ее мама. — Но вот только она такая не одна. Надо, чтобы другие ребята в такой ситуации не оказывались.
